Akromegalia to choroba, która prowadzi do powiększenia dłoni, stóp, twarzy, serca oraz wątroby. Mimo, że objawy są widoczne na pierwszy rzut oka, pacjenci czekają na właściwą diagnozę nawet 9 lat.
Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne oraz Stowarzyszenie Osób Chorych na Akromegalię prowadzi działalność edukacyjną, która ma budować wiedzę na temat charakterystycznych objawów akromegalii. Już w środę, 8 czerwca zostanie uruchomiona specjalna infolinia.
Akromegalia to rzadka choroba, spowodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. Prowadzi do powiększenia różnych części ciała oraz narządów wewnętrznych (m.in. stóp, wątroby). Mimo, że jej objawy są tak widoczne, że każdy z nas może je zobaczyć gołym okiem, nie zawsze tak się dzieje. W praktyce, czas jaki upływa od momentu pojawienia się pierwszych objawów do chwili rozpoznania choroby, to aż 7-9 lat.
W środę 8 czerwca 2016 r. uruchomiona zostanie infolinia dla osób, które chciałyby skonsultować się z lekarzem endokrynologiem i dowiedzieć się więcej na temat akromegalii. Z infolinii będzie można skorzystać w godz. 13.00-17.00 pod numerem telefonu: 781 455 576.
„Dane epidemiologiczne wskazują, że na świecie i także w Polsce rozpoznaje się 3-4 przypadki akromegalii na milion populacji roczne. Zachorowalność w ciągu roku dotyczy dwudziestokrotnie większej liczby osób. Te dane pokazują jak wielu pacjentów wciąż może nie wiedzieć o chorobie, która nieleczona ma bardzo poważne konsekwencje” – zaznacza prof. dr hab. n. med. Marek Bolanowski, Kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami, Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Zapraszamy do obejrzenia krótkiej animacji na temat akromegalii:
Co warto wiedzieć o akromegalii
Mierząca zaledwie centymetr przysadka odpowiada za wygląd zewnętrzny i rozrost poszczególnych części ludzkiego ciała. Jest to gruczoł dokrewny w kształcie ziarna fasoli, zlokalizowany u podstawy mózgu, który wydziela hormon wzrostu. Zazwyczaj proces wzrastania dobiega końca w wieku 16-20 lat, kiedy hormony płciowe osiągają dojrzałość. U niektórych osób w przysadce rozwija się guz, który wzmaga produkcję hormonu również później. W efekcie nadmiernemu wzrostowi ulegają kości i tkanki miękkie – powiększają się nos, usta i język, rozrasta się żuchwa, prowadząc do przodozgryzu oraz zwiększenia odstępów między zębami.
W skutek rozwoju choroby dochodzi do powiększenia rąk i stóp, co zmusza chorych do zmiany rozmiaru noszonych butów i rękawiczek na większy (u kobiet pierwszym sygnałem może być konieczność zmiany rozmiaru pierścionków). Chorzy skarżą się na bóle głowy i wzmożoną potliwość. Do innych, charakterystycznych objawów należy również: zniekształcenie stawów, nadciśnienie tętnicze, a także bezdech śródsenny, który jest jedną z głównych przyczyn zwiększonej śmiertelności.
„Zbyt późne rozpoznanie choroby może pozbawić pacjenta szansy na całkowite wyleczenie. Chory, który nie jest skutecznie leczony żyje przeciętnie 10 lat krócej niż jego zdrowy rówieśnik. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o charakterystycznych objawach akromegalii, nie tylko wśród pacjentów, ale także wśród lekarzy pierwszego kontaktu i specjalistów z innych dziedzin medycyny” – dodaje prof. Marek Bolanowski.
Organizator:
Partnerzy: Polskie Towarzystwo Endokrynologiczne, Studenckie Koło Endokrynologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Projekt realizowany przy wsparciu grantu edukacyjnego firmy Ipsen Sp. Z o.o.
fot. Arne Hendriks źródło: flickr.com